“小朋友画廊”刷屏背后，他们的世界不浪漫

    ——九问自闭症群体的现实困境

    光明网记者 吴晋娜

    几天前，一个名为《用艺术点亮生命》的公益活动H5在朋友圈刷屏，一元钱“购买”一幅由自闭症患者绘制的作品，短时间内就筹集了1500万善款，也让自闭症患者这个特殊群体又一次呈现在舆论声中。

    浪漫画作刷屏背后，自闭症群体及其家庭面对着怎样的现实困境，是普通人所无法了解的。光明网记者采访了具有多年自闭症研究经验和康复训练经验的西南大学教育学部特殊教育学院副院长李欢副教授，深入了解这些问题。

为《用艺术点亮生命》的公益活动H5在朋友圈刷屏

    一问：自闭症患者是一个什么样的群体？

    李欢：现实生活中，很多人对自闭症群体存在误解。在最新美国DSM-Ⅴ《精神疾病诊断与统计手册（第五版）》中，把自闭症、阿斯伯格综合征等统称为自闭症谱系障碍（ASD，Autism Spectrum Disorder）。目前，世界上绝大多数国家都是按照这个标准来对自闭症进行鉴定的。

    因此，科学上所说的自闭症是一个谱系的概念。大多数人在谈论自闭症的时候，是把它聚焦在那些症状最严重或最典型的群体，但实际上自闭症是一个谱系，不同个体的表现不同，重度、中度和轻度不同程度患者的表现也不同。

    从美国疾控中心(CDC)2014年发布的数据来看，在美国自闭症群体中，31%的IQ低于70分，即合并了智力障碍；23%的IQ在71分到85，处于临界状态；剩下46%的自闭症群体的IQ大于等于平均水平，也就是智力水平与普通人相当。

    在生活中，对于症状表现较轻的，智力水平正常的这部分自闭症儿童，他们一般在普通学校里面随班就读，成绩上与普通孩子也不会有太大差异。大部分家长是不愿意给他们扣一个自闭症帽子的，甚至拒绝孩子被贴上随班就读的标签，因为这类标签在普通学校里面可能意味着歧视，甚至部分随班就读教师有理由将这类学生的成绩排除在班级总成绩之外，从而造成学生的“随班就坐、随班混读”。对于症状表现较重的自闭症儿童，多在特殊教育学校或者机构就读，甚至其中部分还面对求学无门的局面，或是四处奔波于康复训练的途中。

    二问：对自闭症儿童和家庭而言，面临的生活状况怎样？

    李欢：现实中，各年龄段的自闭症家长都承受着巨大压力。

    首先是现实的迷茫。因为自闭症病因未明，很多家长在孩子被诊断为自闭症后都充满困惑，不知要送孩子去哪看病。由于缺乏权威机构的监管，很多私立医院和机构名目繁多、乱象丛生，网络上也充斥着各种欺诈性的虚假信息，更增添了家长们的迷茫。

    其次是经济的压力。大多数自闭症儿童家庭至少有一个家长是会放弃自己工作的，因为孩子需要长期陪伴进行康复治疗，家庭的经济收入就受到限制，再加上自闭症康复治疗每月动辄上万的花费，必定会给普通家庭带来很大压力。很多家庭为了给孩子进行康复治疗，甚至举家搬迁，高价去康复机构排队。

    此外是心理的压力。一方面要承受外界的误解，比如当把孩子带去公共场所，他们表现出来的“怪异”行为，往往带来很多异样的目光；另一方面，自闭症的康复治疗过程相当漫长，需要持之以恒的工作，需要家长有强大的精神韧劲来支撑。当孩子被诊断为自闭症后，家长们一般都会经历否认、愤怒、沮丧、接受等阶段，每个阶段都很难熬而且容易引发各种心理问题，所以“自闭症家长抱着孩子一起自杀”这类报道并不鲜见。曾经有自闭症儿童家长对我说，我宁愿我的孩子是一个智力障碍的孩子，这样他至少能知道我开不开心，不开心时还会安慰我。然而，对于自闭症儿童而言，基本交流都是一个很大问题。

    最后，对这类儿童未来的担忧，是家长们面临的终极考验。这也是我国特殊儿童支持系统中最薄弱的一环。

    三问：当前与自闭症群体相关的医疗和教育现状如何？

    李欢：在十多年前，自闭症对医疗行业来说也非常陌生。比如，我是2000年左右进入医学院的，在那时全国的精神病学教材中，都没有出现过自闭症或者孤独症这样的字眼，也就是说当时的那些医学生，现在成为医生的人，对自闭症都是知之甚少的。我们调研过的很多医院，一些综合医院的儿科，甚至是儿童医院的儿保科、心理科医生，对自闭症诊断工具的掌握并没有很扎实，也都缺乏深入了解。在我接触的个案中，有些三甲医院甚至还用检测智力障碍的方法来检测自闭症。所以，由于医学领域对自闭症诊断的疏漏，在早期就造成了很多自闭症孩子漏诊、误诊，导致错过最佳治疗期。

    在教育方面，对于学龄前和学龄期的自闭症孩子，面临着上学难的问题。很多幼儿园和普通学校都拒收自闭症儿童。即使是一些智力正常的自闭症儿童被普通学校接受了，也可能由于其行为问题，影响正常教学秩序，从而被普通儿童家长“联名退学”。另一方面，我国特殊教育学校数量以及师资也存在短缺，因此要进入到特殊教育学校就学也并非易事。在今年7月刚刚公布的第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）中，明确要求一人一案，切实落实实名登记未入学特殊儿童的入学问题，但是这部分孩子入学问题仍有很长的路要走。

    此外，自闭症成人可能是目前问题最大的群体。因为在学龄期，至少有普通学校、特殊学校和各种机构接纳他们，但是当他们成年后，他们中的大多数人没有一技之长、没有工作、没有恋人和朋友，目前国内也缺乏接纳特殊人士的工作场所和安置机构，只能依靠父母，在家由家人照顾。所以我们经常听到自闭症群体的父母的终极焦虑：我死了，我的孩子怎么办？终有一天，家长会老去，这类自闭症儿童可能无处可去。

    四问：对于普通人，能为自闭症群体做什么？

    李欢：作为普通大众，首先能为自闭症群体做的，可能不仅仅是随手转发，捐个一元钱、两元钱，而应是理解并接纳人群的多样性和差异性。每个人之间的差异是绝对的，只是有大有小而已。有的胖一点，有的瘦一点，有的不善言辞，有的学东西慢一些，不要带着有色眼镜看人。自闭症群体是一个表现各异、程度不一的群体，其实有很大一部分都是有能力进入普通学校就读的。当你在普通学校的教室里看到自闭症孩子的时候，试着去理解他们，把他们当成普通孩子看待。

    在美国，特殊教育学校非常少，所以绝大多数的自闭症儿童都会在普通学校就读，接受融合教育，或称为全纳教育。在普通学校中，都有专业的特殊教育教师和各类专业人员，发挥专业支持的作用，这是国际上的一个趋势。这些普通学校的普通儿童也会认为，班级里有自闭症或者其他障碍类型的同伴是一件非常平常的事情，甚至同伴介入已经是一个常见的针对特殊儿童的干预训练方法。

    目前，在国内很多城市的中小学，也都能见到自闭症学生的身影。国家教育部也在积极推动并出台政策，比如说在普通学校建立资源教室，当自闭症学生出现教学或者行为上的问题时，资源教师能够积极发挥专业作用，帮助这类特殊学生。但是，现在自闭症或者其他类型特殊儿童的回流问题也非常突出，就是他们本来已经进入了普通学校，但又被迫回到家里或者特殊学校就读。导致这个问题的原因可能是因为在学校受到了歧视或者其他普通儿童家长的“联名退学”，也有可能是因为学校提供的服务不足以支撑自闭症儿童的教学需求。

    因此，自闭症儿童教育权利的保障，离不开每一位普通大众的接纳与支持。

    五问：自闭症是先天的、无法治愈的，对他们的康复教育主要做什么？

    李欢：在美国DSM-Ⅴ《精神疾病诊断与统计手册》中，规定了自闭症谱系障碍的核心症状。第一，就是在多种情境下、持续出现的社交沟通障碍，也就是这个孩子是不懂得怎么进行沟通和交流的。第二，就是这些孩子会有一些行为方面的异常，比如一些刻板行为或自伤行为。这两点实际上就是自闭症儿童康复教育的要点。

    在普通教育方面，对于自闭症孩子的要求基本与普通孩子一样，要学会一些基本的生活常识，认识书写一些简单的字，能进行一些简单的计算。

    在特殊教育方面，首先要教会他们怎么去语言沟通和交流，而不是用一些错误的方式。比如说在一个特殊学校的教室里，忽然会有一个孩子大吼大叫起来，在大喊大叫里其实是包含了他的需求的，他有可能是想说“我好热”，有可能是想说“我不想做这个任务了，太难了”，但他不会用正确的沟通方式来表达。其次，针对行为异常，管理他们的行为也是训练的主要目的之一。

    在特殊教育专业里，实行的是个别化教育计划，也就是每个孩子的康复教育目标都是量身打造的，对每个孩子的训练都是不一样的，都是依据每个孩子的能力和需求定制的。对于症状较重，智力较差的自闭症的孩子，我们强调一些基本的生活自理、行为管理、基本沟通方面的教育。如果这个孩子的智商水平较高，或者说认知水平较好，行为问题相对较轻一些，就要强调他像普通孩子一样，适当学习知识，努力开发他们某方面特长，例如绘画。

    六问：不久前，某自闭症康复机构暴力对待自闭症儿童的新闻引起关注。为什么会出现这种行业乱象？

    李欢：去年年底，教育部发布实施《盲、聋和培智三类特殊教育学校义务教育课程标准》，对三类特殊学生都提出了相应的教育目标，但是这三类只包括了传统的盲生、聋生和智力障碍学生，并没有包括自闭症学生，所以自闭症教育仍然是一个盲区。怎样去展开教学？采用什么样的训练方法？都没有统一标准，这在一定程度上导致了自闭症康复机构乱象问题的出现。

    现在最担心看到的就是一些家长病急乱投医，羊入虎口，花掉几十万冤枉钱，还耽误了孩子康复训练的黄金时间。2014年，出现了一个很有名的“自闭症暴力女博士”，就是采用暴力的形式以暴制暴，自称能治好自闭症孩子的问题行为。很多自闭症孩子家长盲目听信，结果让孩子在所谓的治疗中受到了伤害。此外，也有部分自闭症专家号、教授号被黄牛炒到了5000元以上，可见我国自闭症的各类医疗或者教育资源都是稀缺的。

    美国自闭症权威机构，比如全美自闭症中心NAC，已经发布了两期自闭症循证实践报告，告诉大家哪些方法是有研究证明有效的，哪些方法是无效的。我国很多自闭症康复机构使用的方法都是没有经过循证实践证明的，他们打着治愈自闭症的旗号，各种打针、吃药、磁疗等五花八门的治疗方法层出不穷，不仅无效，甚至可能有害。如果国内有类似这样的权威报告，并加强监督管理，对一些康复机构也会有一些指导和约束作用。

    七问：怎样从根本上解决自闭症康复机构乱象的问题？

    李欢：首先要解决的是特殊教育资源的投入问题。之所以很多家长，尤其是学龄前孩子的家长会盲目的选择一些缺乏资质的自闭症康复教育机构，与当前整个特殊教育资源紧缺的普遍问题有关。和我前面提到的专家号热炒类似，我国的公立医院、正规自闭症康复机构人满为患，排队甚至要等候数年。更为重要的时，目前我国大多数的特殊教育学校是没有设置学前教育的，都是从义务教育开始。如果普通的幼儿园不愿意接受自闭症的孩子，家长们一般都只能选择私立的教育康复机构，这类机构缺乏监管，鱼龙混杂，老师零基础上岗。

    此外，加强监管，严控资质，是提升自闭症康复机构水平的关键环节。现有的大部分自闭症康复机构并不是在教育局注册的，而是在工商局或民政局注册，因为这类注册资金没有要求，政策也相对宽松。然而对这类机构的监管，却处于“三不管”状态，工商局、卫生局、民政局、残联以及教育局均称无行政管理职能。

    目前，特殊教育是我国教育系统的短板，特殊教育中的学前教育和职业教育更是短板中的短板。所以，我们经常呼吁加大力度解决特殊教育“两头弱”的问题，让特殊教育能够向两头延伸。不仅关注学龄期义务教育阶段的特殊儿童入学问题与毕业率，还要关注特殊儿童的学前教育、成年之后特殊群体的职业教育问题。只有做好学龄前的教育，才能为孩子的早期干预赢得宝贵时间；也只有做好职业教育，才能解决特殊群体的未来发展和生存问题。

    八问：如何避免出现更多的所谓的“自闭症暴力女博士”？

    李欢：经过特殊教育提升计划之后，我国特殊教育事业得到了快速发展。从硬件设施和办学条件看，校舍、教学环境等各种资源都非常先进，一些特殊学校多媒体设备或者康复设备甚至比普通学校还好。但从师资等软件资源看，特殊教育还存在很大发展空间。

    一般而言，无论公立特殊教育学校还是私立的特殊教育康复机构都存在严重的人才缺乏问题，私立康复机构问题尤甚。由于体制机制的原因，公立的特殊教育机构会成为大多数部属师范院校特殊教育专业学生的首选，而一些特殊教育康复机构往往都只能招收一些专科院校或地方院校毕业生，甚至是学前教育、心理学等非特殊教育专业的毕业生。这些教师毫无从业经验，也就无法保障特殊儿童的教育训练效果。

    面对人才不足的问题，一方面，要解决的是高层次特教人才缺乏的问题。在2010年左右，全国开办特殊教育专业的高校有20所，截止去年年底有85所，短短6年新建了60多所。很多高校的特教专业都是由过去教育学相关的班子强行转化过来的，部分学校特教专业一个特教专业出身的老师都没有，却敢招几百名特教专业的学生。试问，这样机制培养出的特教毕业生未来如何应对最难教的特殊学生。要解决特教人才师资不足，不能只靠扩招，而是要源头上解决高层次特殊教育人才的缺乏问题。

    另一方面，是合理解决特殊教育免费师范生的去向问题。部属院校的特殊教育专业本科生都是免费师范生，这一批最优秀的特殊教育本科生毕业后必须回到自己的生源地工作，不能继续深造，也不能去其他省市。这就导致很多高校特殊教育专业招到的硕士研究生，本科都不是特教专业的，甚至根本不懂特教。而现在特殊教育的硕士毕业生基本上都进入高校的特教专业任教。试想，只有三年硕士的特殊教育学习经历，没有实习经验，没有实操经验，如何教出能应对特殊教育的学生？所以，必须激活机制，给特殊教育的免费师范生更多选择，才能培养出更多高层次的特教人才。

    如今，从中央到地方，都在鼓励发展特教专业，鼓励扩招，各级财政也在向这方面倾斜和提供支持，但是违背规律的培养，并不能迅速解决特教人才不足的问题。只有从培养机制上着手，切实提高特教人才的培养水平，才能从源头上解决这一矛盾。

    九问：对于自闭症患者的康复治疗，还需要发挥哪些力量？

    李欢：从世界范围来看，特殊儿童的康复训练都是一项系统工程，需要多元力量的参与。我个人认为，这些力量中，首要的是充分挖掘特殊儿童家长的力量。包括在美国，有很多相关的家长组织，不管是自闭症、脑瘫，还是智障，家长在其中都发挥了很大的作用。在全美自闭症研究中心的报告里提到，家长介入的干预方式是一种已经被循证证明非常有效的方式。因为不断提升自闭症的能力需要经过大量密集的训练，而自闭症儿童在一个机构里每天最多进行三个小时的训练，实际上大量的时间是和父母在一起的。因此教会家长常规的康复训练，让家长转变角色，从原来的旁观者变成介入者，是非常重要的。家长不能完全依赖特教机构，要变被动为主动。在国际上，这一点非常被重视。

    在国内，更加需要家长的介入。因为国内的医保覆盖不全，在美国，每当一个自闭症患儿被诊断之后，医疗方面相应的早期服务就会跟进，很多州都会提供给患儿每周一定课时的免费培训，训练强度非常大。在国内，我们完全达不到这样的训练强度，所以想要取得好的康复效果，就更需要依靠家长的力量。实践也证明，如果家长经过训练，完全可以胜任这样的工作，因为自闭症康复的很多训练任务都是不断的重复。

    除了家长，公益组织的力量也不容忽视。国内关于自闭症的公益组织其实特别多，但很多时候仅仅停留在捐款、捐物上，实际上最需要公益组织去做的是把与自闭症相关的资源整合起来。依靠公益性组织，可以把社工组织，高校和专业院校的特殊教育专业师生，以及法律方面、科技方面、医疗方面的资源整合起来，形成一个多方合作的机制，构建一个社会支持系统。

    财物的支持是一时的，这种长久的支持网络和支持体系的建立，对自闭症患者和家庭而言才是最需要的。国外自闭症的相关公益组织也都是这样做的，通过搭载共有平台，实现资源共享。当自闭症群体和家庭面对问题时，知道去哪里求助，去哪里取得权威的信息。经过整合，这样的支持网络可以深入到最底层的社区里，就可以解决自闭症教育中的很多重要问题，及早发现，及早诊断，及早介入进行治疗。

    因此，自闭症群体的问题，不仅仅是医疗或者教育的问题，而应该是一个需要全社会共同努力去解决的问题。

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